广州“渐冻人”黄志铭:我身“渐冻” 我心飞逸

大洋网讯 半年多前一个炎热的夜晚,身患进行性肌营养不良症的黄志铭忽然在卧室里引吭高歌,吓得母亲赶紧推开他的房门,却见他陶醉地对着电脑前的麦克风,扯着嗓子动情演唱。

原来在那一天,黄志铭在本地一款语音直播平台上注册成为一名“声音主播”,用粤语和他的“粉丝”们交流,并一直坚持到了现在。

进行性肌营养不良症是一种罕见病,分DMD和BMD两种,黄志铭患的是病情发展较缓慢的BMD,但最终结果却是一样的,患者将成为“渐冻人”,清醒地面对生命的终结。

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人到中年,黄志铭如今已完全依赖轮椅,四肢渐渐“僵冻”起来,但他那颗蓬勃的心,却始终“冻不住”。

“我的外星叔叔霍金先生,请准许我这样称呼您这样一个天使,因为我实在无法理解您超越人类的智慧从何而来?虽然我今天为止仍没有把您的作品全部读完,但您却深深地震撼着我……”3月14日,在手机上看到霍金去世的消息,黄志铭第一时间写下了一篇怀念短文。

“潮叔”的主播间

因为做主播晚睡的缘故,黄志铭通常要到早上10点才有精神。采访时间定在下午2点,记者在小区外的一间烟酒店见到了他。

46岁的黄志铭声音很有磁性。他斜靠在电动轮椅的靠垫上,上身穿深黄色格子衬衫,下身是一条军绿色长裤,脚底踩着拖鞋,理着短发,带一副无框眼镜,身体颇有些发福。发微信时,他会把手机靠到嘴边,用时下流行的语音输入法将说的话转化为汉字,只有在发出信息时,左手握着手机的他,才会缓慢而怪异地伸出右手食指,按下“发送”键,如小鸡啄米一般。

据黄志铭说,小区外靠马路的这个档口,以及母亲的退休金,是他们主要的收入来源。

黄志铭的家位于小区某单元的一楼。屋内的陈设有些陈旧,推开客厅东南角的房门,就进入到黄志铭的卧室,这也是他平时的“主播间”。还没过春分,床上却已然铺上了竹席。在他电脑桌上,两台电脑显示器占据了绝大多数的位置;而桌面上最显眼的是那个用红色布条包裹的麦克风,这是他每次直播时的必备“武器”。在语音直播平台上,他叫“潮叔飞逸”,拥有1400多个“粉丝”。但他也自嘲,听众们如果见到他的真容肯定接受不了。

黄志铭也很爱干净,但身上无力的肌肉让整理房间这件事变得很难。“从轮椅到洗手间里的距离,对平常人易如反掌,但对我来说却像要跨越鸿沟。”黄志铭每天都处于“半自理”状态,但可以不麻烦家人的事,他都尽量独立完成。

(责任编辑:电玩城游戏大厅)

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